Ressources
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Ressources qui peuvent fournir des informations et un soutien supplémentaires pour vous, vos patients, leurs parents et leurs aidants
Brochure destinée aux patients
Aidez vos patients et leurs aidants à en savoir plus sur les causes, l’impact, les signes et les symptômes de la HFHo
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Mécanisme de la maladie (HFHo)
Regardez cette vidéo de 2 minutes sur le mécanisme de la maladie (HFHo).
Organisations qui œuvrent pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de la HFHo
Il existe un certain nombre de groupes de défense des droits et de recherche en Europe avec pour mandat d’aider à améliorer la vie des personnes atteintes de la HFHo.
Consultez ces sites Web pour obtenir davantage d’informations, de ressources et de soutien.
Ces organisations constituent une liste incomplète de groupes de défense des maladies rares. Si vous souhaitez que votre groupe soit ajouté à la liste, veuillez vous adresser à [email protected].
Consensus à propos de la HFHo EAS
https://eas-society.org/page/consensus-on-hofh/
Consulter le site Web
Expérience mondiale relative à la HFHo, étude de cohorte rétrospective publiée dans The Lancet
https://eas-fhsc.org/publications/
Consulter le site Web