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Ressourcen, die Ihnen, Ihren Patient:innen und deren Eltern und Betreuern zusätzliche Einblicke und Unterstützung bieten können
Patientenbroschüre
Helfen Sie Ihren Patient:innen und ihren Betreuern, mehr über die Ursachen, Auswirkungen und Anzeichen und Symptome von HoFH zu erfahren
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Mechanismus der HoFH
Sehen Sie sich dieses 2-minütige Video über den Mechanismus der HoFH an.
Organisationen, die sich für eine bessere Zukunft für Menschen mit HoFH einsetzen
Es gibt eine Reihe von Interessenvertretungen und Forschungsgruppen in Europa und Nordamerika, die sich dafür einsetzen, das Leben von Menschen mit HoFH zu verbessern.
Besuchen Sie diese Websites, um weitere Informationen, Ressourcen und Unterstützung zu erhalten.
Dies ist eine unvollständige Liste von Interessenvertretungen für seltene Krankheiten. Wenn Sie möchten, dass Ihre Organisation zur Liste hinzugefügt wird, wenden Sie sich bitte an [email protected].
EAS-Konsens zu HoFH
https://academic.oup.com/eurheartj/advance-article/doi/10.1093/eurheartj/ehad197/7148157?login=false
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Weltweite Erfahrungen mit HoFH, retrospektive Kohortenstudie, veröffentlicht in The Lancet
https://eas-fhsc.org/publications/
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